Termin opieka paliatywna wywodzi się od łacińskiego słowa „pallium”, czyli płaszcz. To dobre odniesienie, ponieważ właśnie niczym płaszcz lub okrycie ma za zadanie otulać, chronić i dawać poczucie komfortu i bezpieczeństwa. Dotyczy osób z nieuleczalnymi, ciężkimi chorobami, niezdolnych do samodzielnego funkcjonowania i tych na pograniczu życia i śmierci. Jej celem jest nie tyle przedłużenie życia, co złagodzenie bólu i cierpienia oraz stworzenie dogodnych, przyjaznych warunków na powolne odchodzenie z tego świata. Zasadniczo różni się od zastosowania terapii uporczywej , która przytrzymuje ludzkie życie pomimo ogromnej uciążliwości leczenia i wyraźnej męki pacjenta. Nie jest też równoznaczna z eutanazją, chociaż dopuszcza zaprzestanie używania, np. respiratora, kiedy lekarz uzna takie działanie za bezskuteczne. Jest to, krótko mówiąc, pozwolenie pacjentowi na śmierć z zastosowaniem możliwych środków uśmierzania bólu i złagodzenie cierpienia.

Dziecko nienarodzone i noworodek pod opieką paliatywną

Trudno opisać rozpacz, która wiąże się ze stratą bliskiej osoby. Tak jak śmierć, ogromny smutek sprawia nam patrzenie na cierpienie ukochanego człowieka. Jeśli z trudem przychodzi nam pogodzenie się ze stratą kogoś starszego lub dorosłego, jak niewysłowionym bólem jest utrata dziecka? To coś, co burzy naturalną kolej rzeczy i budzi zrozumiały sprzeciw i bunt. Niestety, świat jest tak skonstruowany, że jest w nim też miejsce na cierpienie ludzi całkiem niewinnych i bezbronnych. Dlatego noworodkom, a nawet dzieciom nienarodzonym też przysługuje taki rodzaj opieki. Można ją rozpocząć już na etapie życia płodowego w przypadku stwierdzenia trwałego i ciężkiego uszkodzenia, wystąpienia wad genetycznych lub letalnych, tj. takich, które wiążą się ze śmiercią dziecka jeszcze w łonie matki. Perinatalna opieka paliatywna w dużej mierze obejmuje nie tylko działania mające na celu ratowanie życia dziecka, ale także udzielenie pomocy psychologicznej i wsparcia rodzicom.

Opieka paliatywna nad noworodkiem wymaga współpracy rodziców i lekarzy różnych dziedzin medycyny, nie tylko położników i pediatrów. Wszystko bowiem zależy od rodzaju schorzenia, stanu pacjenta i problemów, jakie go dotykają. Zespół specjalistów, za zgodą rodziców, podejmuje kroki dostosowane do każdego, indywidualnego przypadku. Ich zadaniem jest przyniesienie ulgi oraz w miarę możliwości nieuciążliwe i rozsądne podtrzymywanie życia. Ogromnym atutem stosowania opieki paliatywnej jest zapewnienie bliskości. Kontakt z opiekunem, przyjazne warunki, a nawet pobyt w domu w przypadku dzieci rokujących na dłuższe życie, to humanitarne i dające poczucie bezpieczeństwa podejście do skazanego na przedwczesną śmierć maleństwa.

Gdzie po pomoc?

Rodzice, którzy otrzymują informację o ciężkim stanie jeszcze nienarodzonego dziecka, borykają się z gwałtownymi uczuciami przerażenia, rozczarowania, buntu i rozpaczy. W takiej chwili emocje często biorą górę i popychają w stan załamania i strachu przed przyszłością. Tak ważne jest więc otrzymanie kompleksowej pomocy medycznej, psychologicznej i duchowej. Wsparcie lekarzy i specjalistów daje ogromną otuchę i nadzieję dla matek i ojców zmagających się z trudną sytuacją.

Opieka paliatywna jest refundowana przez NFZ i może odbywać się na szpitalnym oddziale, ambulatoryjnie (w poradni paliatywnej), w hospicjum albo w domu pacjenta. Co więcej, od całkiem niedawna, bo od 2017 roku, również perinatalna opieka paliatywna jest finansowana ze środków publicznych. Świadczenie obejmuje porady i konsultacje lekarskie, pomoc psychologa dla rodziców, koordynację opieki – także w warunkach domowych, przekazywanie informacji dotyczących postępowania po śmierci dziecka oraz udzielenie wsparcia w żałobie. Fachową, skuteczną i specjalistyczną pomoc zapewniają hospicja perinatalne.

W Polsce działa ich 14 (w Łodzi, Białymstoku, Gdańsku, Katowicach, Lublinie, Opolu, Poznaniu, Rzeszowie, Tychach, Warszawie, Wrocławiu oraz 3 w Krakowie). Hospicja perinatalne udzielają pomocy właściwie od momentu informacji o chorobie nienarodzonego dziecka, aż po jego śmierć, zarówno w łonie matki, jak i zaraz po urodzinach, bądź przez dłuższy okres od narodzin. Ani rodzice, ani dziecko nie pozostają więc bez wsparcia, które jest niezwykle istotne w tych dramatycznych chwilach.